Cohorte Alzheimer : étude sur l'optimisation de la prise en charge, de l'accompagnement et de l'environnement des patients atteints de la maladie d'Alzheimer et de leurs aidants
Projet du Professeur GUÉRIN
Chef du Pôle Réhabilitation Autonomie Vieillissement du CHU de Nice, Président de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG) et Membre du Conseil Scientifique National COVID19
CONTEXTE : Le CHU de Nice a lancé en 2020 le projet Bien Vieillir dont l’objectif est d’inventer le modèle du bien vieillir et le futur de la santé. Le Projet Bien Vieillir fédère l’écosystème des acteurs publics et privés du territoire et se structure autour de 3 axes : mieux anticiper, mieux soigner et mieux suivre. La Banque Nationale Alzheimer (BNA, hébergé par le CHU de Nice) est une base de données épidémiologiques mise en place dans le cadre du troisième plan présidentiel « Plan Alzheimer 2008-2012 ». Elle vise à optimiser le parcours des soins fournis par les Centres Mémoires (CM) et Centres Mémoires de Ressources et de Recherche (CMRR), qui collectent pour chaque patient traité un ensemble de variables limitées.
Chez les patients et aidants, on constate malheureusement une sous-utilisation des services de prévention et d’accompagnement.
Pour les professionnels, l’absence de données « en profondeur » ne permet pas de bien comprendre l’efficacité des actes, le parcours de soins, ni de mesurer l’influence des facteurs extra-médicaux sur l’évolution de la maladie (activités sociales, activités physiques et mode de vie, qualité du sommeil, accompagnement de l’aidant, statut social…).
Pour l’industrie, la fluidification de la recherche clinique permettrait l’obtention de nouvelles données visant à améliorer les quelques traitements médicamenteux symptomatiques d’efficacité modeste, voire à identifier de nouvelles pistes curatives.
LE PROJET : Le projet Cohorte Alzheimer s’inscrit dans le cadre du projet Bien Vieillir. Il se base sur une étude observationnelle prospective d’une durée de cinq ans renouvelables et incluant des patients atteints de troubles neurocognitifs dans le département des Alpes-Maritimes. Il s’agit du premier réseau de données consolidant les informations cliniques, comportementales, environnementales et de parcours de soins du patient et de ses aidants dans la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.
Le levier le plus efficace d’amélioration de l’état de santé des patients est une approche multidisciplinaire et cohérente de prévention, de soins et d’accompagnement impliquant le patient, ses aidants et son environnement de proximité.
OBJECTIFS :
› Identifier des axes d’OPTIMISATION de la prise en charge et concevoir de meilleurs services d’assistance aux aidants et aux patients
› Décrire l’ÉVOLUTION des symptômes psycho-comportementaux dès les stades précoces de la maladie et leur impact sur la morbi-mortalité du couple aidant/aidé
› FACILITER la conception et la conduite d’essais cliniques et de recherche épidémiologique
BÉNÉFICIAIRES :
L’étude sera proposée à l’ensemble des patients pris en charge par les CM et le CMRR des Alpes-Maritimes, âgés de plus de 45 ans et souffrant de troubles neurocognitifs mineurs ou majeurs.
La plateforme permet la constitution de réseaux de données intégrant les patients, leurs aidants, les professionnels de santé, les chercheurs, les laboratoires pharmaceutiques, les groupes de protection sociale et les collectivités locales, dans la plus grande exigence en termes de protection des données de santé et de qualité des données.
INNOVATION :
La Cohorte Alzheimer est une innovation majeure pour la communauté Alzheimer :
› Pour les patients et les aidants : un hub d’information sur la maladie et les services proposés
› Pour les professionnels de santé : une source de données continue sur le patient
› Pour l’industrie : une source de données pour le suivi et le développement des médicaments
CALENDRIER PPRÉVISIONNEL :
› Mars – novembre 2020 : conception générale de la Cohorte Alzheimer
› Décembre 2020 – mars 2021 : inclusion des Membres Fondateurs du Consortium ; affiner la définition des chantiers
› Avril – décembre 2021 : rédaction du protocole, recueil des besoins des Membres Fondateurs ; mise en place des outils technologiques ; pilote
› 2022 – 2027 : recrutement des participants ; recueil des données ; service aux patients et aidants ; amélioration des soins ; projets de recherche
BUDGET RECHERCHÉ :
2021 : 1 008 000 euros
2022 : 1 262 000 euros
Années suivantes : 1 200 000 euros
Chef du Pôle Réhabilitation Autonomie Vieillissement du CHU de Nice, Président de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG) et Membre du Conseil Scientifique National COVID19
CONTEXTE : Le CHU de Nice a lancé en 2020 le projet Bien Vieillir dont l’objectif est d’inventer le modèle du bien vieillir et le futur de la santé. Le Projet Bien Vieillir fédère l’écosystème des acteurs publics et privés du territoire et se structure autour de 3 axes : mieux anticiper, mieux soigner et mieux suivre. La Banque Nationale Alzheimer (BNA, hébergé par le CHU de Nice) est une base de données épidémiologiques mise en place dans le cadre du troisième plan présidentiel « Plan Alzheimer 2008-2012 ». Elle vise à optimiser le parcours des soins fournis par les Centres Mémoires (CM) et Centres Mémoires de Ressources et de Recherche (CMRR), qui collectent pour chaque patient traité un ensemble de variables limitées.
Chez les patients et aidants, on constate malheureusement une sous-utilisation des services de prévention et d’accompagnement.
Pour les professionnels, l’absence de données « en profondeur » ne permet pas de bien comprendre l’efficacité des actes, le parcours de soins, ni de mesurer l’influence des facteurs extra-médicaux sur l’évolution de la maladie (activités sociales, activités physiques et mode de vie, qualité du sommeil, accompagnement de l’aidant, statut social…).
Pour l’industrie, la fluidification de la recherche clinique permettrait l’obtention de nouvelles données visant à améliorer les quelques traitements médicamenteux symptomatiques d’efficacité modeste, voire à identifier de nouvelles pistes curatives.
LE PROJET : Le projet Cohorte Alzheimer s’inscrit dans le cadre du projet Bien Vieillir. Il se base sur une étude observationnelle prospective d’une durée de cinq ans renouvelables et incluant des patients atteints de troubles neurocognitifs dans le département des Alpes-Maritimes. Il s’agit du premier réseau de données consolidant les informations cliniques, comportementales, environnementales et de parcours de soins du patient et de ses aidants dans la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.
Le levier le plus efficace d’amélioration de l’état de santé des patients est une approche multidisciplinaire et cohérente de prévention, de soins et d’accompagnement impliquant le patient, ses aidants et son environnement de proximité.
OBJECTIFS :
› Identifier des axes d’OPTIMISATION de la prise en charge et concevoir de meilleurs services d’assistance aux aidants et aux patients
› Décrire l’ÉVOLUTION des symptômes psycho-comportementaux dès les stades précoces de la maladie et leur impact sur la morbi-mortalité du couple aidant/aidé
› FACILITER la conception et la conduite d’essais cliniques et de recherche épidémiologique
BÉNÉFICIAIRES :
L’étude sera proposée à l’ensemble des patients pris en charge par les CM et le CMRR des Alpes-Maritimes, âgés de plus de 45 ans et souffrant de troubles neurocognitifs mineurs ou majeurs.
La plateforme permet la constitution de réseaux de données intégrant les patients, leurs aidants, les professionnels de santé, les chercheurs, les laboratoires pharmaceutiques, les groupes de protection sociale et les collectivités locales, dans la plus grande exigence en termes de protection des données de santé et de qualité des données.
INNOVATION :
La Cohorte Alzheimer est une innovation majeure pour la communauté Alzheimer :
› Pour les patients et les aidants : un hub d’information sur la maladie et les services proposés
› Pour les professionnels de santé : une source de données continue sur le patient
› Pour l’industrie : une source de données pour le suivi et le développement des médicaments
CALENDRIER PPRÉVISIONNEL :
› Mars – novembre 2020 : conception générale de la Cohorte Alzheimer
› Décembre 2020 – mars 2021 : inclusion des Membres Fondateurs du Consortium ; affiner la définition des chantiers
› Avril – décembre 2021 : rédaction du protocole, recueil des besoins des Membres Fondateurs ; mise en place des outils technologiques ; pilote
› 2022 – 2027 : recrutement des participants ; recueil des données ; service aux patients et aidants ; amélioration des soins ; projets de recherche
BUDGET RECHERCHÉ :
2021 : 1 008 000 euros
2022 : 1 262 000 euros
Années suivantes : 1 200 000 euros